Larry Linton a re\u00e7u le diagnostic de maladie de Parkinson en 2012. Comme de nombreuses personnes, il d\u00e9crit le processus menant au diagnostic comme \u00e9tant long \u2013 et caract\u00e9ris\u00e9 par une incertitude au sujet des sympt\u00f4mes, une confusion au point d\u2019orientation et une longue p\u00e9riode d\u2019attente pour obtenir des rendez-vous qui ont finalement abouti au dernier rendez-vous de 30 minutes au cours duquel il a appris qu\u2019il avait la maladie de Parkinson.<\/p>\n
Apr\u00e8s avoir re\u00e7u la nouvelle, Larry s\u2019interroge sur ce qu\u2019il croit \u00eatre une grave erreur. Il se souvient d\u2019avoir entendu les mots chronique, incurable et progressif lors de son rendez-vous, gu\u00e8re plus. Il a alors cherch\u00e9 des informations. \u00ab La pire chose que j\u2019ai faite, en arrivant \u00e0 la maison tout de suite apr\u00e8s ma rencontre avec le neurologue, est de d\u00e9marrer mon ordinateur portable et de chercher \u00ab maladie de Parkinson d\u2019apparition pr\u00e9coce \u00bb. \u00ab J\u2019\u00e9tais traumatis\u00e9 au point de ne pas savoir ce que cela allait impliquer ni si j\u2019allais pouvoir vivre avec la maladie. Parce que j\u2019avais entendu des mots et un vocabulaire nouveaux en l\u2019espace de 24 heures et je n\u2019avais aucune id\u00e9e de leur signification \u00bb, dit-il en repensant \u00e0 ce jour-l\u00e0.<\/p>\n
Il s\u2019est alors repli\u00e9. \u00ab Les deux premi\u00e8res ann\u00e9es apr\u00e8s mon diagnostic m\u2019ont plong\u00e9 dans une spirale descendante, au point de devenir un ermite, m\u2019\u00e9loignant de ma famille et inventant des excuses pour expliquer mes spasmes et ma jambe droite \u00bb, explique-t-il pour d\u00e9crire sa fa\u00e7on de faire face \u00e0 la situation au d\u00e9but. \u00ab Je vivais dans une sorte de monde de dualit\u00e9 parce qu\u2019il y avait un monde r\u00e9el o\u00f9 je savais que j\u2019avais la maladie de Parkinson, mais aussi un autre monde o\u00f9 je mentais \u00e0 moi-m\u00eame, \u00e0 ma famille et \u00e0 mes amis au sujet de ce dont j\u2019\u00e9tais atteint. \u00bb<\/p>\n
Cette exp\u00e9rience est en fin de compte ce qui a pouss\u00e9 Larry \u00e0 vouloir former un Conseil consultatif sur le Parkinson. Pour veiller \u00e0 ce que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sachent vers qui se tourner en recevant un diagnostic, et qu\u2019ils obtiennent du soutien tout au long de la prise en charge de la maladie. Le fait d\u2019encourager les gens \u00e0 prendre en charge leur maladie de Parkinson est l\u2019une des composantes principales du message Pr\u00eats \u00e0 tout. Cela commence par la mise au point de programmes appropri\u00e9s pour les Canadiens aux prises avec la maladie de Parkinson \u00e0 tous les stades de leur diagnostic.<\/p>\n
Le CCP a \u00e9t\u00e9 mis sur pied pour veiller \u00e0 ce que la voix des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson soit entendue dans toutes les d\u00e9cisions relatives aux programmes, et pour donner un caract\u00e8re officiel \u00e0 la cr\u00e9ation d\u2019un organisme ax\u00e9 sur la maladie de Parkinson, qui s\u2019attaque aux v\u00e9ritables d\u00e9fis des Canadiens aux prises avec la maladie de Parkinson, comme ce qu\u2019a d\u00e9crit Larry au sujet de la p\u00e9riode suivant son diagnostic. Le CCP agira \u00e0 titre de conseil consultatif aupr\u00e8s du chef de la direction et de l\u2019organisation afin :<\/p>\n
Apr\u00e8s la phase initiale de d\u00e9ni, Larry a fini par accepter son diagnostic. Et avec l\u2019acceptation, il s\u2019est litt\u00e9ralement lev\u00e9 de son sofa et est mont\u00e9 sur le tapis roulant. Il a \u00e9galement \u00e9tabli des liens avec d\u2019autres membres de la communaut\u00e9 Parkinson, pour y rencontrer ceux qu\u2019il appelle \u00ab sa tribu \u00bb, dans le cadre d\u2019un \u00e9v\u00e9nement tenu par Parkinson Canada. Il a tir\u00e9 parti du mat\u00e9riel \u00e9ducatif, des programmes de groupes de soutien, et plus encore, et il a trouv\u00e9 que c\u2019\u00e9tait une partie importante de son parcours\u2026 m\u00eame s\u2019il y est arriv\u00e9 un peu tard.<\/p>\n
Dor\u00e9navant, Larry jouera un r\u00f4le actif en collaborant \u00e0 la cr\u00e9ation de programmes dont la conception est ax\u00e9e sur la maladie de Parkinson et il est enthousiaste quant aux possibilit\u00e9s offertes.<\/p>\n
Je crois que c\u2019est g\u00e9nial, car cela permet aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et aux aidants de s\u2019assoir \u00e0 la m\u00eame table que Parkinson Canada. Et je crois que c\u2019est important.<\/p>\n
Je crois que par le pass\u00e9, en tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson, nous avons tous profit\u00e9 des services et des programmes offerts, mais nous avons \u00e9t\u00e9 des b\u00e9n\u00e9ficiaires passifs de ces services. Maintenant, avec la fondation du CCP, nous sommes assis \u00e0 la table pour participer \u00e0 la cr\u00e9ation des politiques et aux prises de d\u00e9cisions qui nous permettront de faire partie int\u00e9grante de ces programmes et de ces services. Je crois que c\u2019est vraiment prometteur et j\u2019ai h\u00e2te de faire partie de cette collaboration sous ce nouveau type de banni\u00e8re de Parkinson Canada.<\/p>\n
Le travail du CCP ne fait que commencer. Larry et ses pairs ont form\u00e9 un comit\u00e9 de s\u00e9lection qui termine tout juste d\u2019examiner plus de 50 demandes. Une fois le comit\u00e9 form\u00e9, vous entendrez souvent parler de ses membres et de ses projets dans cette rubrique. Pour aujourd\u2019hui, nous souhaitons la bienvenue \u00e0 Larry Linton en tant que pr\u00e9sident du Conseil consultatif sur le Parkinson.<\/p>\n