{"id":31957,"date":"2021-08-20T12:10:28","date_gmt":"2021-08-20T16:10:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.parkinson.ca\/?p=31957"},"modified":"2021-08-20T12:29:26","modified_gmt":"2021-08-20T16:29:26","slug":"la-premiere-des-neuf-tables-rondes-virtuelles-explorant-les-realites-du-diagnostic-et-de-lacces-aux-soins-a-eu-lieu","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/archiveparkinson.thedev.ca\/fr\/la-premiere-des-neuf-tables-rondes-virtuelles-explorant-les-realites-du-diagnostic-et-de-lacces-aux-soins-a-eu-lieu\/","title":{"rendered":"La premi\u00e8re des neuf tables rondes virtuelles explorant les r\u00e9alit\u00e9s du diagnostic et de l\u2019acc\u00e8s aux soins a eu lieu"},"content":{"rendered":"

Dans l\u2019ensemble du Canada, la plupart des gens qui vivent avec la maladie de Parkinson sont accabl\u00e9s par des temps d\u2019attente importants avant le diagnostic, ainsi que par le manque d\u2019acc\u00e8s \u00e0 des soins complets et multidisciplinaires qui utilisent une approche coh\u00e9rente. Il est temps de faire entendre la voix des personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson gr\u00e2ce \u00e0 des efforts de sensibilisation ax\u00e9s sur l\u2019am\u00e9lioration des soins. <\/p>\n

La maladie de Parkinson est tr\u00e8s complexe et elle n\u00e9cessite une panoplie de traitements et d\u2019approches pour assurer la prise en charge des sympt\u00f4mes. L\u2019histoire de Roberta Wilson Garrett en est une parmi tant d\u2019autres. Roberta d\u00e9crit son exp\u00e9rience comme une sensation de picotement dans son bras, qui a fini par devenir un tremblement.<\/p>\n

\u00ab J\u2019ai attendu six mois pour voir un neurologue qui m\u2019a dit de ne pas m\u2019inqui\u00e9ter, que ce n\u2019\u00e9tait pas le Parkinson. Dix-huit mois plus tard, j\u2019ai d\u00e9couvert qu\u2019on m\u2019avait donn\u00e9 un diagnostic erron\u00e9! \u00c0 ce moment-l\u00e0, un tremblement \u00e9tait apparu dans ma m\u00e2choire et j’avais du mal \u00e0 avaler. Il m\u2019a fallu deux ans pour finalement recevoir le bon diagnostic. Gr\u00e2ce \u00e0 un atelier de Parkinson Canada, j\u2019ai pu \u00eatre r\u00e9f\u00e9r\u00e9e vers une clinique pour les troubles du mouvement, dont j\u2019ignorais l\u2019existence. Je suis chanceuse d\u2019avoir acc\u00e8s \u00e0 une clinique pour les troubles du mouvement, mais pour plusieurs Canadiens, ce n\u2019est pas le cas. \u00bb<\/p>\n

Roberta n\u2019est pas seule; environ une personne sur cinq atteinte de la maladie de Parkinson attend plus d\u2019un an pour recevoir un diagnostic officiel. Selon la r\u00e9gion o\u00f9 elles habitent, cela peut s\u2019av\u00e9rer beaucoup plus long. Il n\u2019y a qu\u2019un seul sp\u00e9cialiste de la maladie de Parkinson au Canada pour chaque tranche de 1 025 personnes vivant avec cette maladie; plusieurs de ces sp\u00e9cialistes sont situ\u00e9s dans les secteurs urbains.<\/p>\n

Parkinson Canada collabore avec des personnes de partout au pays et les consulte pour d\u00e9terminer quels partenariats et quelles ressources doivent \u00eatre en place pour favoriser un diagnostic plus pr\u00e9coce et un meilleur syst\u00e8me de soins, avec un acc\u00e8s accru pour tous les Canadiens. Neuf tables rondes virtuelles de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, d\u2019aidants, de fournisseurs de soins de sant\u00e9 et d\u2019organismes communautaires fourniront les bases de ce projet de sensibilisation. Au cours des prochains mois, jusqu\u2019\u00e0 200 voix de partout au pays feront entendre leurs id\u00e9es et \u00e9tabliront des recommandations sur les temps d\u2019attente, l\u2019acc\u00e8s aux soins multidisciplinaires ainsi qu\u2019une approche coh\u00e9rente et am\u00e9lior\u00e9e des soins.<\/p>\n

Apr\u00e8s la conclusion des tables rondes, Parkinson Canada partagera les r\u00e9sultats ces efforts gr\u00e2ce \u00e0 des webinaires publics, lors desquels nous esp\u00e9rons proposer des solutions tangibles que Parkinson Canada, ses partenaires et ses d\u00e9fenseurs pourront pr\u00e9senter au gouvernement afin qu\u2019il comble ces lacunes en mati\u00e8re de soins pour les personnes \u00e0 tous les stades de la maladie. L\u2019initiative visera \u00e9galement \u00e0 conscientiser et activer la sensibilisation d\u2019un public \u00e9largi au nom des personnes vivant avec la maladie de Parkinson.<\/p>\n

Les tables rondes ont \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9es en juillet avec un \u00e9v\u00e9nement qui incluait les principaux sp\u00e9cialistes canadiens et internationaux des troubles du mouvement, ainsi que d\u2019autres experts majeurs en sensibilisation. Deux des experts m\u00e9dicaux du groupe de discussion qui ont partag\u00e9 leurs perspectives et leurs exp\u00e9riences \u00e9taient le Dr Tiago Mestre et la Dre Sarah Lidstone.<\/p>\n

\"Dr.

Le Dr Tiago Mestre, m\u00e9decin et chercheur, a pr\u00e9sent\u00e9 les d\u00e9tails du R\u00e9seau de soins int\u00e9gr\u00e9s de la maladie de Parkinson, un programme qu’il dirige \u00e0 l’Universit\u00e9 d’Ottawa. Il discute \u00e9galement des mod\u00e8les de soins et des progr\u00e8s n\u00e9cessaires que nous pouvons mettre en \u0153uvre en tant que pays pour accro\u00eetre et am\u00e9liorer l’acc\u00e8s aux soins des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.<\/p><\/div>\n

Le Dr Tiago Mestre est un m\u00e9decin de l\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa et un chercheur aupr\u00e8s de l\u2019Institut de recherche de l\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa. Il dirige des programmes de recherche clinique sur les troubles du mouvement, ainsi que la mise en \u0153uvre de programmes pour le traitement avanc\u00e9 des patients atteints de la maladie de Parkinson. L\u2019une des initiatives mises en \u0153uvre par le programme du Dr Mestre a \u00e9t\u00e9 de d\u00e9cloisonner le syst\u00e8me de sant\u00e9 en utilisant les ressources communautaires et hospitali\u00e8res plus efficacement, afin de fournir des soins centr\u00e9s sur le patient. Sa proposition de prestation de soins implique la construction d\u2019un r\u00e9seau \u00e0 partir des ressources de soins de sant\u00e9 existantes. Au centre du r\u00e9seau (ou du p\u00f4le) se trouve l\u2019infirmi\u00e8re ou l\u2019infirmier sp\u00e9cialiste de la maladie de Parkinson. Le Dr Mestre est aussi un partisan de l\u2019utilisation des technologies de soins inspir\u00e9es par les personnes vivant avec la maladie de Parkinson et cr\u00e9\u00e9es pour elles. Une \u00e9tude initiale de ce programme, comportant un portail pour les patients con\u00e7u conjointement avec des patients atteints de la maladie de Parkinson et un cadre de travail permettant la cr\u00e9ation d\u2019une carte des priorit\u00e9s de soins, ainsi qu\u2019un plan pour y r\u00e9pondre, a \u00e9t\u00e9 un succ\u00e8s.<\/p>\n

\u00ab Ma vision ultime est que nous pouvions tester davantage ce mod\u00e8le et mettre en \u0153uvre une norme de soins dans l\u2019ensemble du Canada. \u00bb<\/p>\n

\"Dr.

La Dre Sarah Lidstone, directrice et responsable de la recherche du programme int\u00e9gr\u00e9 sur les troubles du mouvement \u00e0 l’Universit\u00e9 de Toronto, souligne les efforts continus de collaboration du programme avec les d\u00e9fenseurs des droits des patients. Elle \u00e9labore aussi sur les prochaines \u00e9tapes \u00e0 suivre afin d\u2019acc\u00e9l\u00e9rer les progr\u00e8s dans le domaine du Parkinson, une fois que la collaboration sera devenue une base commune entre tous les collaborateurs.<\/p><\/div>\n

La Dre Sarah Lidstone se concentre aussi sur un mod\u00e8le global de soins pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Elle est directrice \u00e0 la clinique sur les troubles du mouvement \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Toronto Western et au Toronto Rehabiliation Institute, o\u00f9 elle y dirige des projets de recherche. Ses recherches et sa pratique l\u2019ont conduite \u00e0 se concentrer sur les approches ax\u00e9es sur le patient qui int\u00e8grent la physioth\u00e9rapie et la sant\u00e9 mentale avec d\u2019autres th\u00e9rapies.<\/p>\n

\u00ab Les relations que nous avons avec nos patients changent et \u00e9voluent avec le temps. C\u2019est avec la communaut\u00e9, la personne atteinte de la maladie de Parkinson et ses aidants. Les besoins en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 doivent reconna\u00eetre le travail d\u2019autogestion des patients et utiliser leurs observations pour \u00e9difier leurs connaissances \u2013 travailler ensemble comme des \u00e9gaux, avec des ensembles d’expertise compl\u00e9mentaires. Lorsque vous rassemblez ces diverses perspectives, vous pouvez accomplir beaucoup de choses \u2013 tout est possible. \u00bb<\/p>\n

Les tables rondes r\u00e9gionales continueront d\u2019avoir lieu de fa\u00e7on hebdomadaire partout au pays au cours des quelques prochains mois, avec une s\u00e9ance r\u00e9capitulative nationale pr\u00e9vue pour consolider les discussions.<\/p>\n

Avec une \u00e9l\u00e9ction f\u00e9d\u00e9rale qui approche \u00e0 grand pas, nous demandons aux candidats de faire de la maladie de Parkinson une priorit\u00e9 dans leurs programmes \u00e9lectoraux. Pour en savoir plus sur la fa\u00e7on dont vous pouvez vous impliquer dans notre campagne pr\u00f4nant la cr\u00e9ation un mod\u00e8le de soin national pour la maladie de Parkinson et sur la question de l’acc\u00e8s aux soins, consultez le site: Parkinson.ca\/election<\/a><\/p>\n