Voici les trois principaux enjeux auxquels les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson sont confront\u00e9s et qui feront l\u2019objet de notre plan de sensibilisation au cours de la campagne \u00e9lectorale de cette ann\u00e9e:<\/p>\n
D\u00e9lais d\u2019attente de diagnostic<\/strong><\/p>\n Au Canada, les d\u00e9lais d\u2019attente pour obtenir un diagnostic sont trop longs. En effet, une personne sur cinq attend plus d\u2019un an pour recevoir un diagnostic formel apr\u00e8s avoir signal\u00e9 ses sympt\u00f4mes \u00e0 un professionnel de la sant\u00e9. Ces d\u00e9lais d\u2019attente sont trop longs et peuvent avoir de graves r\u00e9percussions sur la sant\u00e9 physique et mentale des patients, comme peuvent en t\u00e9moigner des milliers de Canadiens atteints par la maladie de Parkinson.<\/p>\n Acc\u00e8s aux sp\u00e9cialistes de la maladie de Parkinson<\/strong><\/p>\n Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent pouvoir consulter r\u00e9guli\u00e8rement des sp\u00e9cialistes de la maladie, surtout dans la p\u00e9riode qui suit imm\u00e9diatement leur diagnostic. En r\u00e9alit\u00e9, le d\u00e9lai d\u2019attente national moyen pour consulter un sp\u00e9cialiste de la maladie de Parkinson est actuellement de 11 mois. De plus, les sp\u00e9cialistes se trouvent g\u00e9n\u00e9ralement dans les grandes villes au Canada, ce qui pose des barri\u00e8res g\u00e9ographiques pour les personnes vivant dans les parties rurales du pays.<\/p>\n Acc\u00e8s aux services de sant\u00e9 et traitements abordables<\/strong><\/p>\n Pr\u00e8s de la moiti\u00e9 des personnes atteintes de la maladie de Parkinson au Canada et leurs proches aidants \u00e9prouvent des difficult\u00e9s \u00e0 payer leurs d\u00e9penses m\u00e9dicales li\u00e9es au traitement de la maladie, allant de la physioth\u00e9rapie, des programmes d\u2019activit\u00e9s physique, des services de sant\u00e9 mentale, jusqu\u2019\u00e0 l\u2019orthophonie. Pour beaucoup, l\u2019acc\u00e8s \u00e0 ces services et traitements est limit\u00e9, voire inabordable.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n Mise \u00e0 jour concernant les tables rondes de Parkinson Canada<\/strong><\/p>\n Comme vous le savez peut-\u00eatre, Parkinson Canada collabore avec des membres de notre communaut\u00e9 \u00e0 travers le pays et les consulte pour d\u00e9terminer quels partenariats et ressources doivent \u00eatre mis en place pour favoriser un diagnostic plus pr\u00e9coce et un meilleur syst\u00e8me de soins, avec un acc\u00e8s accru pour tous les Canadiens. Huit tables rondes virtuelles accueillant des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, des proches aidants, du personnel de soins de sant\u00e9 et d\u2019organismes communautaires fourniront les bases de ce projet de sensibilisation. \u00c0 la date de cette infolettre, cinq tables rondes ont eu lieu.<\/p>\n \u00c0 la suite de leur conclusion, Parkinson Canada communiquera les r\u00e9sultats de ces tables rondes lors d\u2019un webinaire ouvert \u00e0 tous. Nous esp\u00e9rons disposer \u00e0 ce moment de solutions que Parkinson Canada, ses partenaires et ses d\u00e9fenseurs pourront pr\u00e9senter au gouvernement afin qu\u2019il comble les lacunes en mati\u00e8re de soins pour les personnes \u00e0 tous les stades de la maladie. Nous vous encourageons \u00e0 vous inscrire ici<\/a> pour demeurer au fait de cette initiative.<\/p>\n L\u2019histoire de la famille Brace, touch\u00e9e par la maladie de Parkinson, t\u00e9moigne des d\u00e9fis auxquels sont confront\u00e9s de nombreux Canadiens, en particulier dans les r\u00e9gions \u00e9loign\u00e9es. Lors de la table ronde des Territoires du Nord-Ouest, Jessica Brace partagea les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es par sa famille pour obtenir des soins pour son p\u00e8re, apr\u00e8s avoir quitt\u00e9 Vancouver pour s\u2019installer \u00e0 Yellowknife en 2018. Il n\u2019y a pas de sp\u00e9cialistes de la maladie de Parkinson ni m\u00eame de neurologues dans les Territoires du Nord-Ouest du Canada.<\/p>\n \u00abAu d\u00e9part, nos consultations se faisaient aupr\u00e8s de m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes ou d\u2019autres sp\u00e9cialistes qui ne connaissaient rien \u00e0 la maladie de Parkinson. Leur principale recommandation \u00e9tait d\u2019attendre la venue d\u2019un neurologue en ville, ce qui a pris un an et demi, suivi d\u2019encore six mois d\u2019attente pour avoir un suivi. Mais pendant ce temps, la maladie de mon p\u00e8re progressait rapidement, et les m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes apportaient des modifications \u00e0 son traitement qui n\u2019\u00e9taient pas adapt\u00e9es. Lorsque nous avons enfin pu voir le neurologue, il a rectifi\u00e9 les traitements prescrits, et son \u00e9tat s\u2019est am\u00e9lior\u00e9.\u00bb<\/p>\n Ironiquement, c\u2019est la pand\u00e9mie de COVID-19 qui a chang\u00e9 la donne pour le p\u00e8re de Jessica.<\/p>\n \u00abLe plus gros probl\u00e8me, c\u2019est que personne n\u2019\u00e9tait en mesure de nous soutenir tout au long de l\u2019\u00e9volution de sa maladie de Parkinson. Lorsque la COVID-19 est apparue, nous avons pu avoir acc\u00e8s \u00e0 des soins virtuels que nous n\u2019avions jamais eus auparavant, et nous avons obtenu un rendez-vous virtuel avec un neurologue. Le neurologue a orient\u00e9 mon p\u00e8re vers une clinique sp\u00e9cialis\u00e9e dans les troubles du mouvement, dont nous ignorions avant cela l\u2019existence. Aujourd\u2019hui, gr\u00e2ce \u00e0 Alberta Health<\/em>, il a pu \u00eatre recommand\u00e9 pour participer \u00e0 un programme de traitement par L-dopa, ce qui est \u00e9galement une bonne nouvelle.\u00bb<\/p>\n Jessica compatie avec les personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson qui n\u2019ont personne pr\u00e8s d\u2019eux pour les accompagner \u00e0 leurs rendez-vous ou les aider \u00e0 naviguer dans le syst\u00e8me.<\/p>\n \u00abSi je n\u2019\u00e9tais pas l\u00e0 pour lui, je ne sais pas comment il pourrait obtenir les soins dont il a besoin. Il n\u2019existe pas de groupes de soutien aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans les Territoires du Nord-Ouest.\u00bb<\/p>\n Comment vous faire entendre lors de ces \u00e9lections<\/strong><\/p>\n Parkinson Canada s\u2019engage \u00e0 faire entendre la voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ensemble, nous pouvons demander \u00e0 nos candidats aux \u00e9lections de poser des gestes concrets afin d\u2019am\u00e9liorer les r\u00e9sultats en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 pour la communaut\u00e9 de Parkinson au Canada.<\/p>\n Visitez Parkinson.ca\/fr\/election<\/a> pour d\u00e9couvrir les actions simples que vous pouvez poser pour avoir un r\u00e9el impact, et trouver des outils utiles qui vous permettront de communiquer avec vos candidats; faites-vous entendre sur les r\u00e9seaux sociaux (en utilisant #PriorisonsParkinson) et envoyez des messages cl\u00e9s aux m\u00e9dias locaux.<\/p>\n Vous pouvez \u00e9galement visionner notre w\u00e9binaire sur les \u00e9lections<\/a>, qui explique plus en d\u00e9tail notre strat\u00e9gie de participation et pr\u00e9sente des t\u00e9moignages en rapport avec nos principaux enjeux de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Pour en savoir plus, consultez notre bo\u00eete \u00e0 outils des \u00e9lections f\u00e9d\u00e9rales<\/a> pour d\u00e9couvrir les diff\u00e9rentes fa\u00e7ons de vous engagez aupr\u00e8s de notre cause.<\/p>\n Ensemble, pr\u00eats \u00e0 tout, nous pouvons faire en sorte que les voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson soient entendues par ceux qui peuvent prendre des mesures significatives en mati\u00e8re de diagnostic et d\u2019acc\u00e8s aux soins multidisciplinaires.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"![\"Jessica](\"https:\/\/archiveparkinson.thedev.ca\/wp-content\/uploads\/jessicaQuote.jpg\")
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